Kampaň Belasý motýľ má za cieľ informovať verejnosť o vážnom ochorení svalová dystrofia a získať finančné prostriedky na nákup kompenzačných pomôcok pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Najťažšie formy ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej ventilácie v domácom prostredí. Ochorenie má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť a je nevyliečiteľné. Postihuje deti aj dospelých.
Sprievodné aktivity kampane BELASÝ MOTÝĽ 2016:
14. máj – Turnaj belasého motýľa v hre boccia, Bratislava (už sa konalo)
28. máj – „RETRO Birthday Run“, súčasťou akcie bude charitatívna dražba
3. jún – Tlačová konferencia k 16. ročníku kampane Belasý motýľ 2016
7. jún – Koncert belasého motýľa, Bratislava
10. jún – Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska
10. jún – Avion shopping park, Hlavný stan svalových dystrofikov
10. jún – Koncert belasého motýľa, Piešťany
10.-11. jún – Štefánik trail, štafeta Belasý motýľ
11. jún – Silné motory pre slabé svaly, jazda motorkárov centrom Bratislavy
vaša pomoc – naše krídla
Viac informácii ku každej akcii:
Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín SLOVENSKA
10.jún 2016, 16. ročník
„V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou.“. Je to deň celoslovenskej osvety o ochorení svalová dystrofia, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky. Na základnú existenciu aj aktívne začlenenie do života potrebuje dystrofik špeciálne kompenzačné či zdravotnícke pomôcky. Tie však štát prepláca len čiastočne alebo vôbec. Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa predovšetkým na doplatenie za pomôcky ako najmä: zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky. Vďaka podpore verejnosti môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.
V doterajšej histórii, k 16. 5. 2016 sme sumou 259.204,10 € pomohli už 474 krát.
Zbierka je povolená podľa rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS – OVS3 – 2015/032502
Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách:
Belasý motýľ sa 10. júna 2016 rozletí minimálne v týchto mestách:
Babindol, Banská Štiavnica, Bardejov, Bátka, Bratislava, Bytča, Červený Kameň, Dolné Vestenice, Dolný Kubín, Dubnica, Dvorníky, Habovka, Hertník, Hlohovec, Humenné, Ipeľské Úľany, Jedľové Kostoľany, Kežmarok, Komárno, Košice, Kráľovský Chlmec, Kurima, Levice, Levoča, Malacky, Myjava, Námestovo, Nitra, Nováky, Nové Mesto nad Váhom, Nové Zámky, Osikov, Piešťany, Poprad, Považská Bystrica, Púchov, Pusté Sady, Richnava, Rimavská Sobota, Skalica, Spišské Vlachy, Spišská Nová Ves, Stará Turá, Svidník, Šamorín, Šulekovo, Trebišov, Trenčín, Trnava, Trstená, Tvrdošín, Vráble, Vranov nad Topľou, Závod, Zlaté Klasy, Zlaté Moravce, Zuberec, Žilina atď.
Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk budú rozdávať belasé motýliky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom a voľnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou. Nepredáva sa však, ale daruje. Verejnosti sa budú rozdávať aj informačné letáčiky o dôsledkoch svalovej dystrofie a o spôsoboch, ako je možné podporiť verejnú zbierku. Príspevky sa zbierajú do prenosných pokladničiek označených logom organizácie.
Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
Hlavný stan organizátorov kampane, Bratislava
10.jún 2016, Námestie SNP, 15:00 – 19:30
Chcete si vyskúšať paralympijskú loptovú hru boccia, zahrať si šach, posedieť na vozíku, či „levitovať“ vo zdviháku? Hlavný stan organizátorov celej kampane Belasý motýľ 2016 bude na Námestí SNP. Popri predstaviteľoch OMD v SR, ľuďoch so svalovou dystrofiou tu stretnete aj rôzne známe osobnosti, či čestnú predsedníčku OMD v SR Anku Šiškovú. Súčasťou podujatia budú aj hudobné vystúpenia rôznych umelcov: Ado Juráček, Vajnoranka, Mažoretky „Liviana“ a ďalší.
Koncert belasého motýľa, Piešťany
10.jún 2016, 2. ročník
Koncert belasého motýľa sa druhý krát uskutoční aj v Piešťanoch a to v známom klube ŽiWell. Bez nároku na honorár na ňom o 20. hod vystúpi bratislavská skupina LONGITAL. Celý výťažok zo vstupného, ktoré je 6€ pôjde na účet kampane Belasý motýľ.
Silné motory podporia slabé svaly, Bratislava
11.jún, 5. ročník
Fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári pripravujú opäť show pre verejnosť. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR spolu s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi organizujú už po piaty krát akciu “Silné motory podporia slabé svaly“ Do hučania motorov hrá gitarové duo ON THE ROAD.
10:30 – zraz na parkovisku pred nákupným centrom AVION Shopping park
10:30 – 12:00 – moderovaný zábavný program, živá hudba, prehliadka motoriek a mustangov
12:00 – štart motorkárov za sprievodu policajnej hliadky cez Bratislavu
13:00 – návrat motoriek na parkovisko
Trasa:
Avion Shopping park, Galvaniho, Bojnická (odbočenie doľava na Vajnorskú)
Vajnorská (okolo Polusu), Trnavské mýto, Krížna, Americké námestie, Mickiewiczova, Kollárovo námestie, Hodžove námestie pod viadukt smer Most SNP, Vajanského nábrežie, Karadžičova, Záhradnická, Tomášikova, Ivánska cesta, Avion Shopping Park.
Osobnosti s motýlikmi
Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne šperkárky Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.
Vyzdobia sa belasým motýlikom, spravia si fotku a uverejnia ju 10. 6. 2016, kedy je Deň ľudí so svalovou dystrofiou na svojom profile, spolu s textom, ktorý vyzýva, aby aj ostatní podporili kampaň poslaním darcovskej SMS na 877 v tvare: dms motyl.
Cieľom našej kampane je zviditeľniť ľudí so svalovou dystrofiou, pretože témy, ktoré nevidíme, nemajú riešenia. Preto BELASÉHO MOTÝĽA zviditeľňujeme a chceme aj cez známe osobnosti zapojiť do tejto témy všetkých ľudí, ktorí chcú neviditeľným témam trocha pomôcť.
Koncert belasého motýľa, Bratislava
7.jún 2016, 12. ročník, Hlavné námestie, Bratislava, od 17.00 – 22 h.
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný koncert sa opäť uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí. Na pódiu opäť predstavíme ľudí so svalovou dystrofiou, ktorí statočne zvládajú jej ťažké dôsledky, a to aj vďaka pomôckam, na ktoré sa im prispelo z verejnej zbierky Belasý motýľ. Koncert moderuje Roman Bomboš.
Program tohtoročného koncertu:
17:00 – MIRO JAROŠ – DETI
17:40 – SĽUK
18:00 – GYMNIK
18:40 – SIMA MARTAUSOVÁ
19:25 – THE CELLMATES
20:15 – HELENINE OČI
21:15 – POLEMIC
Vstup je voľný!
BEŽÍM PRE BELASÉHO MOTÝĽA
Rozhýb krídla belasého motýľa alebo Obleč bežca!
Máte vo svojom okolí bežcov a bežkyne, ktorí sa zúčastňujú bežeckých akcií po celom Slovensku? Darujte im originálne tričko so sloganom “Bežím pre belasého motýľa.” Symbolicky v nich pobežia za ľudí, ktorým dôsledky ich zdravotného postihnutia behať nedovoľujú. Tričko získate tak, že prispejete sumou vo výške minimálne 10€ na účely podpory aktivít Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Radi Vám pomôžeme na mailovej adrese – omd@omdvsr.sk
Ak sa treba do rôznych pretekov, ktorých budete bežať pre Belasého motýľa, zapísať pod nejakým názvom, tak odporúčame: BELASÝ MOTÝĽSpolu s ďalším darcami a darkyňami, bežcami a bežkyňami sa tak zapojíte do netradičnej belasej štafety, ktorá šíri osvetu o svalovej dystrofii a jej dôsledkoch v živote ľudí s týmto ochorením.
Rozhýbme spoločne krídla belasého motýľa.
Štafeta Belasého motýľa sa zúčastní aj celonárodného behu Štefánik trail 2016. Naša štafeta je zložená so siedmych bežcov. Sú to ľudia, ktorí robia osobných asistentov, alebo sa inou dobrovoľníckou činnosťou podieľajú na aktivitách Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR. Štart behu sa uskutoční práve v Deň ľudí so svalovou dystrofiou 10. júna, 23:00 hod. pod Mohylou M. R. Štefánika v Brezovej pod Bradlom. Cieľ je v Bratislave pri soche M. R. Štefánika pred Slovenským národným múzeom poobede 11. júna. Budeme veľmi radi, ak našich bežcov povzbudíte či už na trati, alebo v samotnom cieli.
Ako sa dá prispieť na účet verejnej zbierky BELASÝ MOTÝĽ?
- On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Osobne do pokladničiek
Počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, 10. júna 2016 v cca 60-tich mestách na Slovensku. Prispieť môžete ľubovoľnou sumou.
- Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476 (Tatra banka)
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Zaslaním darcovskej SMS
Do 30. 11. 2016 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
Zdroj: Belasý motýľ 2016
