Predstavte si, že by ste sa zrazu nemohli napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne toto zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Zrádzajú nás vlastné svaly. Preto potrebujeme nenahraditeľné pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne doplácať často vysoké sumy. Preto už 23. rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk alebo v piatok 9. júna darujte svoj finančný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska.
Organizátormi zbierky sú ľudia s ochorením svalov
Na organizácii zbierky sa okrem dobrovoľníkov podieľajú aj členovia a členky našej Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorí zapájajú svoje blízke rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa každoročne rozletia krídla Belasého motýľa do celého Slovenska a výťažok zo zbierky môže byť venovaný na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, príslušenstvo k dýchacím prístrojom a iné.
Nervovosvalové ochorenie SMA sa stáva liečiteľným
Nervovosvalové ochorenia sú zriedkavé a progresívne. Prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie, prehĺtanie, či činnosť srdca. Väčšina z nich sú neliečiteľnými ochoreniami. Avšak v súčasnosti sú plne hradené dva lieky, ktorými sa začali liečiť dospelí pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou na Slovensku. Donedávna boli liečení len detský pacienti.
O tom ktorý z dvoch dostupných liekov je vhodný pre pacienta, rozhodne ošetrujúci lekár v aplikačnom centre. Prvé aplikačné centrum na podanie lieku pre dospelých pacientov sa otvorilo v roku 2021 v Bratislave na II. neurologickej klinike LF UK a UNB. Ďalšie pracoviská vznikli vo FN s poliklinikou F. D. Rooswelta v Banskej Bystrici a v UN L. Pasteura v Košiciach. Cieľom liečby je výrazné spomalenie alebo zastavenie progresie. Obrovským úspechom liečby je zlepšenie v niektorých parametroch, najmä v oblasti motoriky horných končatín.
Multidisciplinárny prístup je základom k úspešnej starostlivosti
Aby pacienti z liečby profitovali, nestačí len podanie lieku. Je potrebné dodržiavať liečebný režim. Multidisciplinárna starostlivosť, teda starostlivosť viacerých odborníkov z oblasti pneumológie, gastroenterológie, ortopédie, kardiológie a pod., sú stále nenaplnenými potrebami všetkých pacientov s nervovosvalovými ochoreniami.
Ako môže pomôcť pacientska organizácia
Verejná zbierka Belasý motýľ prináša sprievodné podujatia
Silné motory podporujú slabé svaly (11. ročník)
3. jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky v Bratislave
Pre myšlienku podpory zbierky sa nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Stretnú sa o 10:30 na parkovisku pred hypermarketom na Zlatých pieskoch a pripnú si stužku na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením.
Štúdio belasý motýľ (3. ročník)
5. – 9. jún, online stream Facebook profil OMD v SR
Hlavný zbierkový týždeň budeme od 5. júna každý večer o 18:00h naživo vysielať rozhovory zo Štúdia belasý motýľ. Moderátorskej úlohy sa opäť zhostí už ostrieľaná Katarína “Becca” Balážiová, ktorá privíta zaujímavých hostí a v rozhovoroch zistí, čo ich spája s Belasým motýľom.
Deň belasého motýľa (23. ročník)
9. jún, online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom
Druhý júnový piatok patrí ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Dobrovoľníkov s pokladničkami stretnete v uliciach Slovenska, ale prispieť môžete aj online. Hlavný stan zbierky bude situovaný v parku Ostredky v bratislavskom Ružinove.
Diskusia: Život s nervovosvalovým ochorením
9. jún, kníhkupectvo Panta Rhei Aupark Bratislava
Dva silné príbehy o tom, čo všetko zažívajú ľudia, ktorých zrádzajú vlastné svaly a ich rodiny. Ich každodenné zdolávanie bariér, nielen fyzických, ale aj tých, ktoré im do cesty často stavia samotná spoločnosť a štát, bude pre divákov obrovskou inšpiráciou. Diskusiou, ktorá sa začne o 18:00h, nás prevedie Zuzana Majerčíková spolu s hostkami Zorkou Lednárovou a Martinou “Bucou” Kavalírovou.
Koncert belasého motýľa (17. ročník)
14. jún, Hlavné námestie Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert. Všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný Koncert belasého motýľa sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí a jeho moderátorom bude po prvýkrát náš priateľ a podporovateľ Juraj Šoko Tabaček. Počas koncertu môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ príspevkom do pokladničky a kúpiť si pekné kúsky z Belasého merchu.
Program koncertu:
17:05 Peter Juhás, 18:00 SOKOLY, 19:00 Modré Hory, 20:05 Peter Lipa , 21:15 Polemic
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Sledujte naše podujatia, zabavte sa s nami na koncerte a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla
Zorka Lednárová, aktivistka, umelkyňa, členka OMD v SR Fotil: P. Kulkovský
Zdroj: OMD
