Predstavte si, že by ste sa zrazu sami nevládali napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne to zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Nevyhnutne potrebujeme pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich uhrádzajú len čiastočne a niektoré vôbec. Často je nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné.
To je dôvod, prečo už 24 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Podporiť ju môžete kedykoľvek online alebo darujte svoj dobrovoľný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska v piatok 14. júna, počas Dňa belasého motýľa. Neodmysliteľnou súčasťou zbierky sú každoročne zaujímavé sprievodné podujatia, prostredníctvom ktorých šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením. Dve z nich máme už úspešne za sebou.
Premietaním filmu o ALS „Naděje až do konce“ a diskusiou s lekármi z rôznych oblastí, sme otvorili aktuálny ročník zbierky. V bezbariérových priestoroch nášho občianskeho združenia sme 29. mája privítali lekárov a lekárky z rôznych častí Slovenska, ktorí sa vo svojej praxi stretávajú s pacientmi s diagnózou amyotrofická laterálna skleróza (ALS) v rôznych štádiách ochorenia. Stretnutia sa zúčastnili aj rodiny, ktorým ochorenie ALS vkročilo do života rôznymi spôsobmi. Cieľom diskusie bolo lepšie porozumieť potrebám pacientov a včas a účinne ich prepojiť s lekármi, ktorí môžu reagovať na prejavy ochorenia ALS.
Nervovosvalové ochorenia vyžadujú pozornosť odborníkov
Nielen pomôcky, ale aj kvalitná a hlavne prístupná zdravotná starostlivosť je pre nás dôležitá. Na väčšinu nervovosvalových ochorení neexistuje liečba. Postupná progresia svalstva spôsobuje mnohé zdravotné ťažkosti, ktoré si vyžadujú pozornosť odborníkov z mnohých oblastí. Potrebujeme starostlivosť a liečbu fyzioterapeutov, pneumológov, gastroentrológov, osteológov, ortopédov, kardiológov, psychológov a mnohých ďalších, podľa štádia ochorenia. Cieľom je koordinovaná multidisciplinárna starostlivosť a sieť odborných pracovísk, ktorých je na Slovensku minimum. V praxi sa stretávame s ťažkosťami už pri poskytovaní základnej starostlivosti hlavne kvôli bariéram v zdravotníckych zariadeniach.
Ako pomáha naša pacientska organizácia Belasý motýľ o. z.
Sme jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažujeme sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie. Organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj my, organizátori a mnohí naši dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijeme s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájame svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska.
Výťažok zo zbierky Belasý motýľ je venovaný deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 800 prípadoch sumou 467 223€.
Sprievodné podujatia
Neodmysliteľnou súčasťou verejnej zbierky Belasý motýľ sú každoročne sprievodné podujatia. Prostredníctvom nich šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením, upozorňujeme na dôležité témy, ktorým sa dlhodobo venujeme a vytvárame priestor pre podnetné a milé stretnutia. Tento rok si pre vás belasý motýľ prichystal bohatý sprievodný program, na ktorý vás srdečne pozývame:
Silné motory podporujú slabé svaly (12. ročník)
1.jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky, Bratislava
Pre myšlienku podpory zbierky sa napriek nepriaznivému počasiu opäť nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Už 12 rokov silné motory symbolicky podporujú slabé svaly spanilou jazdou centrom Bratislavy, ktorú absolvujú s pripnutou belasou stužkou na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením. Prehliadka silných motorov začala tento rok na parkovisku pred Tescom Zlaté piesky od 10:30 a pokračovala na pravý obed štartom spanilej jazdy. Motorkári a majitelia áut opäť ukázali silu svojej komunity a dobrosrdečnosť. Ďakujeme, vážime si vašu dlhoročnú podporu.
Premiéra 2. diel Štúdio NSO: Mám diagnózu, čo ďalej?
13. jún, online na Facebook profile OMD v SR
Štúdio NSO: Nádej, Svojpomoc, Odbornosť – má vzdelávací formát a prináša rozhovory s odborníkmi z rôznych oblastí medicíny. Druhý diel s pani doktorkou MUDr. Monikou Turčanovou Koprušákovou, PhD. z Ambulancie nervovosvalových ochorení v Univerzitnej nemocnici Martin, odvysielame v premiére večer pred hlavným zbierkový deň na sociálnych sieťach OMD v SR. V rozhovore, ktorý moderuje Zuzana Majerčíková, sa dozvieme, čo sa dá zistiť zo základného neurologického vyšetrenia, aké diagnózy posledné roky pribúdajú, akým spôsobom je možné ovplyvniť priebeh ochorenia, ktoré je neliečiteľné a prečo je multidisciplinárny prístup tak dôležitý. Sledujte online na Facebook profile OMD v SR od 19:00h.
Deň belasého motýľa (24. ročník)
14. jún, verejná zbierka online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom
Druhý júnový piatok už tradične patrí nám, ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Zbierka už 24 rokov pomáha deťom a dospelým s ochorením svalov s doplatkami za nevyhnutné pomôcky. Vďaka nim sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Zbierka je výnimočná tým, že aj my, jej organizátori a mnohí naši dobrovoľníci, žijeme s rôznymi formami nervovosvalového znevýhodnenia. Zbierku môžete v Deň belasého motýľa podporiť dobrovoľným príspevkom do pokladničky v uliciach Slovenska alebo kedykoľvek online.
Koncert belasého motýľa (18. ročník)
19. jún, Františkánske námestie, Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš Koncert belasého motýľa, ktorý sa po prvýkrát uskutoční na Františkánskom námestí v Bratislave. Moderátorskej úlohy sa opäť zhostí umelec a náš dobrý priateľ Stano Staško. Počas koncertu môžete verejnú zbierku belasý motýľ podporiť kúpou merchu v našom belasom infostánku. Moderátor a všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Vstup je zdarma.
Program koncertu:
17:10 SALAMANDER
17:50 LÚČNICA spevácky zbor
18:30 Peter Juhás
19:15 Vec A Škrupo
19:50 Emma Drobná
20:55 POLEMIC
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Navštívte naše pripravované podujatia a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla
TS
