Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovo-svalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.
Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec.
Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa na doplatenie na pomôcky, ako najmä zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky. Vďaka podpore zo zbierky môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.
O tom ako boli využité vyzbierané financie informujeme na https://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html.
Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.
Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.
6. jún 2017 – Koncert belasého motýľa, Bratislava
13. ročník, Námestie Slobody, Bratislava, 16.30 – 22.00 hod.
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života.
Program koncertu:
Smejko & Tanculienka – 17:00
Dorota Nvotová – 17:45
Horkýže Slíže – 18:40
Andrej Šeban band – 19:45
Marián Varga – 20:45
Saténové ruky – 21:15
9. jún 2017 – Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín Slovenska
17. ročník, celonárodný deň osvety spojený s verejnou zbierkou
V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou.
Naša organizácia každý rok, druhý júnový piatok organizuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou ako deň celonárodnej osvety o ochorení svalová dystrofia, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky.
Deň ľudí so svalovou dystrofiou prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách. Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk rozdávajú symbol ochorenia – belasé motýliky a informačné letáčiky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou.
Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ale sú aj iné možnosti, napríklad poslať darcovskú SMS, či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
17. jún 2017 – Silné motory podporia slabé svaly
6. ročník, parkovisko Avion shopping park
Záujemcovia si môžu obzrieť krásne motorky a pod drobnohľadom ich majiteľov si na ne sadnúť, či dokonca sa na nich previezť. Nebudú chýbať ani vysokovýkonné športové mustangy.
Bez nároku na honorár zahrá výborné gitarová rocková skupina On The Road!
Spanilú jazdu budú cez Bratislavu sprevádzať dve policajné motohliadky.
10:30 – zraz na parkovisku pred nákupným centrom AVION Shopping park
10:30 – 12:00 – moderovaný zábavný program, živá hudba, prehliadka motoriek
12:00 – štart spanilej jazdy motorkárov cez Bratislavu.
13:00 – návrat motorkárov a záver akcie
Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ
Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS-OVS3-2016/038076 a je povolená do 30. 11. 2017.
- On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
- Zaslaním darcovskej SMS
Do konca roka 2017 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
Zdroj: Belasý motýľ 2017
