Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovo-svalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí.
Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou.
Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec.
Výťažok z verejnej zbierky sa preto používa na doplatenie na pomôcky, ako najmä zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie a iné špecifické pomôcky. Vďaka podpore zo zbierky môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.
Doteraz sme z verejnej zbierky Belasý motýľ pomohli v 569 prípadoch celkovej sume 303 063,70 €.
Podrobnejšie o využití vyzbieraných financií informujeme na: https://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html.
Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.
Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov. V minulých rokoch nás takto podporili napr. Selassie, Adela a Sajfa, Korben Dallas, Horkýže Slíže, Sima Martausová, Marek Hamšík, Bekim, Lukáš Latinák a ďalší.
2. jún 2018 – Silné motory podporia slabé svaly
7. ročník, parkovisko Tesco Zlaté Piesky
Záujemcovia si môžu obzrieť krásne motorky, športové autá a pod drobnohľadom ich majiteľov si na ne sadnúť, či dokonca sa na nich previezť. Bez nároku na honorár zahrá výborná gitarová rocková skupina On The Road! Spanilú jazdu budú cez Bratislavu sprevádzať dve policajné motohliadky.
10:30 – zraz na parkovisku Tesco Zlaté Piesky
10:30 – 12:00 – moderovaný zábavný program, koncert skupiny On The Road – prehliadka motoriek, športových áut s možnosťou odviezť sa na nich cez Bratislavu
12:00 – štart spanilej jazdy motorkárov a športových áut cez Bratislavu
13:00 – návrat motorkárov a športových áut, záver akcie
5. jún 2018 – Koncert belasého motýľa, Bratislava
14. ročník, Hlavné námestie, Bratislava, 16.00 – 22.00 hod.
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom so svalovou dystrofiou a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný koncert sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí. Moderátorom koncertu bude opäť Roman Bomboš, známy z rozhlasového vysielania RTVS.
Program koncertu:
16:00 – Rytmika /bubnová škola/
16:20 – Sestričky Notičky
17:15 – King Shaolin
18:15 – Saténové ruky
19:20 – Medial Banana
20:20 – Muzička
21:20 – Polemic
8. jún 2018 – Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín Slovenska
18. ročník, celonárodný deň verejnej zbierky
V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou.
Naša organizácia každý rok, druhý júnový piatok organizuje Deň ľudí so svalovou dystrofiou ako deň celonárodnej verejnej zbierky na kompenzačné pomôcky pre ľudí so svalovou dystrofiou. Tento deň prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách. Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia so svalovou dystrofiou, za pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk rozdávajú symbol ochorenia – belasé motýliky a informačné letáčiky.
Hlavný stan akcie bude na bratislavskom Námestí SNP, od 13.00 do 19.00, kde bude pripravený moderovaný športovo – hudobný program.
Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek počas Dňa ľudí so svalovou dystrofiou, ale sú aj iné možnosti, napríklad poslať darcovskú SMS, či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk. Každý dobrovoľník bude mať evidenčnú kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ
Zbierka je zapísaná v registri verejných zbierok na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR pod registrovým č. SVS-OVS2-2018/007267 s názvom BELASÝ MOTÝĽ 2018 a je povolená do 31. 12. 2018.
1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
2. Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
3. Zaslaním darcovskej SMS
Do konca roka 2018 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
Zdroj: TS
