Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať vážnych zdravotných aj sociálnych dôsledkoch rôznych nervovo-svalových ochorení, ktoré patria medzi zriedkavé choroby. Najznámejšie z nich sú svalové dystrofie, predovšetkým Duchenne, Becker a pletencová, spinálne svalové atrofie (SMA), amyotroficko-laterálna skleróza (ALS), ochorenie Charcot-Marie-Tooth (CMT), Friedreichova ataxia (FA) a iné.
Väčšina z nich má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých. Najťažšie štádiá týchto ochorení spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí. Spoločným znakom týchto ochorení je, že sú z veľkej časti neliečiteľné. Preto je dôležité v súvislosti s týmito ochoreniami hovoriť o špecifických potrebách týchto ľudí.
- Dostupnosť zdravotníckych a kompenzačných pomôcok
- Odkázanosť na fyzickú pomoc inej osoby
Kampaň BELASÝ MOTÝĽ prostredníctvom verejnej zbierky získava finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné a zdravotnícke pomôcky. Ochorenie ľudí s nervovo-svalovými ochoreniami upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdvihák a bezbariérové bývanie, na prepravu špeciálne upravené auto, na ležanie polohovaciu posteľ. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. Ide najmä o zdviháky, elektrické vozíky, špeciálne mechanické vozíky, elektrické postele, špeciálne sedačky do vozíkov, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky. Vďaka podpore z kampane BELASÝ MOTÝĽ môžu ľudia s nervovo-svalovými ochoreniami žiť naplno svoj každodenný život. O tom ako boli využité vyzbierané financie informujeme na http://www.belasymotyl.sk/index.php/vynos-sme-pouzili/zoznam-ludi-a-pomocok.html. Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.
Nervovo-svalové ochorenia spôsobujú oslabovanie svalov celého tela, bezvládnosť a odkázanosť na fyzickú pomoc druhej osoby. Práve títo ľudia potrebujú starostlivosť, ktorú im najčastejšie poskytujú blízki príbuzní, alebo osobní asistenti. Naša organizácia je svojim členom denno-denne na blízku svojou poradenskou činnosťou a podpornými službami v Agentúrach osobnej asistencie (Bratislava a Žilina). Prevádzkujeme požičovňu kompenzačných pomôcok, vydávame časopis Ozvena, pre členov pripravujeme pobytové aktivity – letné tábory pre deti a dospelých, podporujeme športové aktivity – boccia, florbal na elektrických vozíkoch, šach, a iné.
Tohtoročnú kampaň opäť podporia známe osobnosti vyzdobené belasými motýlikmi z dielne Katky Blaško Švecovej. Prostredníctvom sociálnych sietí budú vyzývať na podporu kampane svojich priaznivcov.
1. jún 2019 – Silné motory podporujú slabé svaly
2. ročník, parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava
Záujemcovia si môžu obzrieť krásne motorky a športové autá a pod drobnohľadom ich majiteľov si ich môžu vyskúšať, či dokonca sa na nich previezť. Spanilú jazdu budú cez Bratislavu sprevádzať dve policajné motohliadky.
10:30 – zraz na parkovisku Tesco Zlaté Piesky, živá hudba, prehliadka motoriek a športových áut, program pre deti
12:00 – štart spanilej jazdy motorkárov cez Bratislavu
12:40 – návrat motorkárov a záver akcie
7, jún 2019 – Verejná zbierka Belasý motýľ
19. ročník, celonárodný deň osvety spojený s verejnou zbierkou, cca 60 miest a obcí na Slovensku
V tento deň vychádzame do ulíc my, ľudia so svalovou dystrofiou, aby sme sami informovali verejnosť o našom ochorení a živote s touto chorobou.
Naša organizácia každý rok, druhý júnový piatok organizuje deň celonárodnej osvety o ochorení svalová dystrofia a iných nervovo-svalových ochoreniach, ktorá je spojená s verejnou zbierkou na kompenzačné pomôcky.
Verejná zbierka Belasý motýľ prebehne v približne 60-tich slovenských mestách a dedinách. Organizujú ho sami členovia OMD v SR, ľudia s nervosvalovým ochorením pomoci dobrovoľníkov. V uliciach svojich bydlísk rozdávajú symbol ochorenia – belasé motýliky a informačné letáčiky. Motýľ je svojou krehkosťou aj túžbou po slobodnom pohybe symbolom ľudí so svalovou dystrofiou.
Verejnosť môže dobrovoľne prispieť do pokladničiek počas verejnej zbierky, ale sú aj iné možnosti, napríklad poslať darcovskú SMS, či prispieť priamo na účet zbierky, prípadne on-line cez www.belasymotyl.sk. Každý dobrovoľník bude mať kartičku dobrovoľníka so svojim číslom, s číslom povolenia zbierky a kontaktom na organizátora.
12. jún 2019 – Koncert belasého motýľa
15. ročník, Hlavné námestie, Bratislava, 16.05 – 22.00 hod.
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert! Všetci účinkujúci vystúpia bez nároku na honorár a vyjadria tak podporu ľuďom s nervosvalovým ochorením a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný koncert sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí. Moderátorom koncertu bude Milan „Junior“ Zimnýkoval.
Program koncertu:
S Hudbou Vesmírnou – 16:05 – 16:50
Vidiek – 17:10 – 17:55
Fuera Fondo – 18:20 – 19:05
Celeste Buckingham & King Shaolin – 19:35 – 20:20
Korben Dallas – 20:45 – 21:30
19. jún 2019 – OMDácka opekačka pre dobrovoľníkov
Lesopark Železná Studnička, lúka pod lanovkou!
Pozývame všetkých fanúšikov lesa, opekačky a najmä našich dobrovoľníkov, ktorí nám počas kampane Belasý motýľ pomáhali. Začíname o 16ej.
Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ
Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS-OVS2-2019/004699 a je povolená do 31. 12. 2019.
- On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou. - Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476
Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou. - Zaslaním darcovskej SMS
Do konca roka 2019 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.
Zdroj: Belasý motýľ 2019
