Skleróza multiplex je chronické zápalové ochorenie, ktoré poškodzuje centrálny nervový systém. Príčiny vzniku tohto ochorenia dodnes nie sú známe a aj keď ochorenie nie je vyliečiteľné, je – pri včasnej diagnostike – dobre liečiteľné. S ochorením „SM“ je však spojených veľa mýtov a predsudkov, pacienti sa tiež stretávajú s dezinformáciami o možnostiach liečby, ktoré ich zdravotný stav môžu zhoršiť. Na podnet združení, podporujúcich pacientov s SM-kou, vznikla publikácia „Život so sklerózou multiplex“, v ktorej odborníci zastrešujú všetky oblasti spojené s týmto náročným ochorením.
Iniciatíva Spolu Môžeme (www.spolumozeme.sk ) sa dlhodobo venuje projektom, ktoré majú za cieľ zvýšiť kvalitu života pacientov s ochorením skleróza multiplex. Do portfólia aktivít združenia patrí prevádzka portálu s odbornými článkami, semináre o vhodnom cvičení, stravovaní, tréningu pamäti či webináre na rôzne témy, ktoré sa diagnózy skleróza multiplex dotýkajú. Ochorenie celosvetovo postihuje viac ako 2,5 milióna ľudí a je najčastejšou neúrazovou príčinou invalidizácie mladých ľudí vo veku 20 – 40 rokov.
„Veríme, že napriek ochoreniu dokážu pacienti so sklerózou multiplex viesť plnohodnotný život,“ hovorí zakladateľka združenia Ing. Helena Šurinová, ktorá pred dvomi rokmi oslovila ďalšie partnerské organizácie s myšlienkou vzniku publikácie pre pacientov. Podľa jej slov je pre včasnú diagnostiku i efektívnu liečbu veľmi dôležité, aby pacienti mali o svojom ochorení správne informácie od odborníkov. „Spoločne s OZ Slovenský zväz sclerosis multiplex a OZ Neurologický spolok Kramáre sme oslovili MUDr. Darinu Slezákovú, ktorej sa myšlienka vzniku takejto knižnej publikácie páčila a spolu s tímom ďalších odborníkov sa pustila do práce. Dnes držíme v rukách knihu, ktorá môže pacientom zodpovedať aj na otázky, ktoré lekárovi položiť nestihli,“ vysvetľuje Ing. Šurinová.
Druhá zľava – MUDr. Darina Slezáková, PhD. (hlavná autorka a ambasádorka projektu Spolu Môžeme)
Tretia zľava – Ing. Helena Šurinová (zakladateľka a riaditeľka projektu)
Štvrtá zľava – Jarmila Fajnorová (prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex)
Piata zľava – Adriána Kováčechová (projektová koordinátorka)
Publikácia nie náhodou vstupuje na knižný trh práve počas podujatia Demyelinizačné dni, určenej pre neurológov so špecializáciou na liečbu ochorenia skleróza multiplex.
„Ďakujem všetkým spoluautorom, že sa rozhodli prispieť k zrodu publikácie, ktorá prináša komplexný pohľad na toto ochorenie. Teší ma i to, že kniha „Život so sklerózou multiplex“ bude pacientom už čoskoro dostupná vo všetkých SM centrách po celom Slovensku,“ hovorí MUDr. Darina Slezáková, PhD., autorka publikácie.
„Najmä v dnešnej dobe dezinformácií je veľmi dôležité, aby sa pacienti obracali na odborné zdroje. Tvrdenia „jedna pani povedala“ môžu niekomu poškodiť a čas sa v liečbe vrátiť nedá,“ dodáva Jarmila Fajnorová, prezidentka Slovenského zväzu sclerosis multiplex, ktorá s ochorením sama žije viac než tri desaťročia. „V tejto výnimočnej, prvej knihe pre nás – esemkárov – nájde čitateľ vysvetlenia z neurologickej, oftalmologickej i rehabilitačnej stránky. Rovnako pomôže človeku zorientovať sa v tom, na akú inštitúciu sa obrátiť v prípade potreby a na čo máme ako pacienti nárok. Nehovoriac o psychologickom hľadisku ochorenia.“
Jarmila Fajnorová, ktorá spolu s ostatnými združeniami aj počas pandémie podporovala komunitu pacientov s SM-kou, publikáciu i slávnostne uviedla do života.
„Knihu sme posypali slnečnicovými semiačkami, lebo práve slnečnica je symbolom boja s ochorením skleróza multiplex. Silná stonka predstavuje našu spoločnosť, listy podané pomocné ruky a hlavičky, kvety – to sme my. Každý deň zdvíhame hlavu aj vďaka podpore a pochopeniu okolia a verejnosti, v ktorej však povedomia o tomto náročnom ochorení stále nie je dosť.“
Knihu vydáva vydavateľstvo Amedi s.r.o., v predaji bude v tlačenej i elektronickej podobe od októbra 2021 na e-shope webovej stránky www.amedi.sk.
Zdroj: Spolu Môžeme
