Sclerosis multiplex je celoživotné chronické ochorenie, ktorým trpí celosvetovo 2,8 milióna ľudí. Pacienti sú liečení najmodernejšou liečbou, avšak stále chýbajú odborné SM centrá liečby, lekári – špecialisti a psychológovia, ktorí pomáhajú pacientom psychicky sa vyrovnať so zhoršujúcimi sa príznakmi choroby.
Skleróza multiplex nie je typicky dedičné ochorenie. Rozvinie sa obyčajne v mladom dospelom veku z plného zdravia. Príčinou je abnormálna imunitná reakcia organizmu vyvolávajúca zápal a poškodenie mozgu a niektorých častí miechy, teda centrálneho nervového systému. Ochorenie obyčajne začína medzi 18. – 40. rokom života, postihuje viac ženy ako mužov. „Presná príčina ochorenia nie je stále známa, predpokladá sa, že v určitom momente sa spustí zápalový proces, v ktorom majú dôležitú úlohu bunky imunitného systému. Tieto útočia a poškodzujú telu vlastné štruktúry v mozgu a mieche,“ hovorí doc. MUDr. Jarmila Szilasiová, PhD. z Neurologickej kliniky UPJŠ LF a UNLP Košice a predsedkyňa Sekcie sclerosis multiplex Slovenskej neurologickej spoločnosti. U každého jedinca ide o súhru viacerých faktorov, ktoré sa podieľajú na vzniku ochorenia, ako sú ženské pohlavie, rasové faktory, určité genetické predispozície na imunitné ochorenia, vplyvy vonkajšieho prostredia, hlavne častejšie vírusové infekcie, príliš slaná strava, obezita, fajčenie, nedostatok slnka a vitamínov. Slovensko patrí medzi krajiny spomerne vysokou incidenciou a prevalenciou ochorenia, odhadom máme 8 000 ľudí s diagnózou sclerosis multiplex.
SÚČASNÉ MOŽNOSTI DIAGNOSTIKY A LIEČBY PACIENTOV SO SCLEROSIS MULTIPLEX NA SLOVENSKU
Diagnóza ochorenia sa stanovuje na základe medzinárodných diagnostických McDonaldových kritérií, ktorých posledná revízia pochádza z roku 2017. „Zahŕňajú dôkaz príznakov a symptómov vysvetliteľných léziami v bielej hmote centrálneho nervového systému, dôkaz ich diseminácie v priestore a čase, pri vylúčení iných príčin klinických symptómov. Diagnózu podporujú nálezy v likvore a magnetickej rezonancii mozgu a miechy,“ hovorí Szilasiová. Rozlišujeme tri klinické formy ochorenia SM, a to relaps-remitujúca SM, sekundárne-progresívna SM a primárne-progresívna forma SM.
Liečba SM, nazývaná DMT liečbou, je farmakologická, celoživotná a má za cieľ zastaviť zápalový imunitne podmienený proces v centrálnej nervovej sústave a navodiť obnovu poškodených štruktúr mozgu a miechy.DMT liečba, ktorá je imunomodulačnou a imunosupresívnou, zasahuje imunitné procesy na rôznej úrovni. „Liečbou zastavíme aktivitu, teda počet atakov a tvorbu nových ložísk v centrálnej nervovej sústave, ako aj progresiu ochorenia, t. j. nárast trvalého funkčného zneschopnenia. Iniciujeme a následne monitorujeme pravidelnými klinickými kontrolami, hodnotením krvných testov a vyšetrením magnetickou rezonanciou v špecializovaných neurologických ambulanciách pre SM,“ uvádza Szilasiová. Na hodnotenie akvity ochorenia a efektu liečby sa využíva klinická hodnotiaca stupnica celkového funkčného zneschopnenia pri SM, nazývaná EDSS – Rozšírená stupnica stupňa disability.
Ak sa ochorenie nelieči, možno očakávať trvalé zhoršovanie, kedy prechádza z fázy zápalu do fázy trvalej nezvratnej progresie (zhoršovania). Túto fázu neurodegenerácie už farmakologicky nevieme ovplyvniť, preto je dôležitá včasná diagnostika a liečba ochorenia. Navyše DMT má vyšší účinok, ak sa začne v čo najskoršej fáze ochorenia, t. j. po prvom prejave (ataku), nakoľko sa pozoruje výraznejší a dlhodobejší efekt zníženia aktivity ochorenia. Pacient tak zotrváva dlhšie v zamestnaní, je ekonomicky sebestačný a spoločensky aktívny. „Na Slovensku majú pacienti s SM prístup k najmodernejším liekom DMT, ktorých účinok na priebeh ochorenia bol vedecky dokázaný a schválený na úrovni európskej liekovej legislatívy, čo je veľkou výhodou oproti niektorým okolitým krajinám, ktoré nemajú dostupné niektoré najmodernejšie lieky pre všetkých pacientov. Navyše, liečba je plne hradená zdravotnými poisťovňami,“ dodáva Szilasiová.
VÝZVY V LIEČBNOM PROCESE SCLEROSIS MULTIPLEX NA SLOVENSKU
Liečebný proces na Slovensku prináša so sebou niekoľko úskalí, ktoré sa týkajú celého spektra pacientov naprieč všetkými terapeutickými oblasťami, teda aj SM. „Ukazuje sa, že vážnym problémom pre pacientov je skrytá nedostupnosť liečby a liekov. Tá sa ukazuje vtedy, keď napriek dostupnosti modernej liečby „na papieri“ – plne hradené lieky v kategorizačnom zozname – sa nevedia indikovaní pacienti k tejto liečbe dostať. Príčin je veľa a môžu sa líšiť u pacientov s rôznymi diagnózami. Jednými z takýchto bariér môžu byť napríklad nedostatok lekárov – špecialistov a odborných centier liečby. Táto poddimenzovanosť spôsobuje predĺženie diagnostiky ochorenia, začiatku liečby a následne aj komplikácie s liečbou samotnou,“ hovorí PharmDr. Dominik Tomek, MPH, PhD, MSc z Katedry klinickej farmakológie LF SZU Lekárskej fakulty Slovenskej zdravotníckej univerzity v Bratislave a viceprezident AOPP. „Ak lekár ordinuje dve hodiny a v ambulancii čaká dvadsať pacientov, tak pre pacienta častokrát nie je priestor opýtať sa lekára na všetky problémy, s ktorými sa pri takejto ťažkej chorobe potýka. Rovnako aj SM sestry majú plné ruky práce. Ak by však boli posilnené odborné SM centrá a neurológovia by v nich ordinovali počas celej svojej pracovnej doby, tak by aj na pacientove otázky bolo viac času,“ hovorí aj Jarmila Fajnorová, prezidentka pacientskej organizácie Slovenský zväz sclerosis multiplex. V špecializovaných SM centrách majú lekári viac času vyhradeného na svojich pacientov, centrá majú svoje recepcie a doplnkových pracovníkov, ktorí odbremenia SM sestry od administratívnej práce a i.
„Pre pacientov pôsobia nepriaznivo aj zdĺhavé procesné úkony. Veľakrát niekoľkomesačné čakanie na vyšetrenie u špecialistov spôsobí, že sa pacientovi o uvedené obdobie neskôr diagnostikuje ochorenie, čo môže spôsobiť to, za sa jeho stav medzitým zhorší. Pri SM to môže spôsobiť prechod do vyššieho štádia ochorenia, teda zhoršenie pohybových možností, a zároveň aj náročnejšiu liečbu pacienta,“ dodáva Tomek. Ďalšími bariérami sú aj dlhé a komplikované atestácie lekárov, obsiahla administratíva a schvaľovanie protokolov. Geografická bariéra sa vyskytuje u časti pacientov, ktorí žijú v odľahlých alebo zdravotnícky nedostatočne zabezpečených oblastiach. A v neposlednom rade sem patria ja komplikovaný vstup nových liečiv, a to molekúl i biosimilárych liekov, na Slovensko.
PSYCHOLOGICKÁ POMOC PRE ĽUDÍ SO SCLEROSIS MULTIPLEX
SM výraznou mierou zasahuje do autonómie človeka, pre jednotlivca je preto veľmi náročné sa vysporiadať s obmedzením vlastnej schopnosti postarať sa sám o seba a rozhodovať o sebe. Po oznámení nevyliečiteľnej diagnózy sclerosis multiplex sa u všetkých ľudí v rozličnej miere objavia znaky stresovej poruchy. „Väčšina ľudí sa viac či menej dokáže vysporiadať s informáciou o ochorení sama, no čím viac ochorenie napreduje, tým viac potrebuje každý človek s SM psychologickú podporu a pomoc,“ hovorí psychológ PhDr. Ján Grossmann z Neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Martin. „Je nesmierne dôležité, aby takáto pomoc bola dostupná v centrách SM na celom Slovensku tak, ako to je už pomerne bežné v krajinách Európskej únie. Dostupná a účinná psychologická pomoc zmierňuje sociálne a finančné zaťaženie ľudí s SM, ako aj ich rodín a blízkych,“ dodáva Grossmann.
VEREJNÁ ZBIERKA PRI PRÍLEŽITOSTI SVETOVÉHO DŇA SCLEROSIS MULTIPLEX
Pri príležitosti svetového dňa sclerosis multiplex vyhlásil Slovenský zväz sclerosis multiplex verejnú zbierku. „Touto cestou by sme chceli požiadať všetkých dobrých ľudí, aby nám prispeli ľubovoľnou sumou. Po minulé roky sme robili zbierku na uliciach, ako sa to hovorí, tento rok sme nútení ju realizovať len v online podobe,“ hovorí Fajnorová. Finančné prostriedky sa použijú na vzdelávacie aktivity pre pacientov, stretnutia novo diagnostikovaných pacientov s lekármi, Abilympiádu pre ľudí so sklerózou multiplex a iné aktivity. Verejná zbierka je k dispozícii na tomto linku: https://szsm.darujme.sk/podporte-nas-935f7/
Tlačová konferencia VČASNÁ DIAGNOSTIKA PRE KVALITNEJŠÍ ŽIVOT sa konala pri príležitosti Svetového dňa sclerosis multiplex 20. 10. 2020 a 30. výročia založenia Slovenského zväzu sclerosis multiplex
Slovenský zväz Sclerosis multiplex je občianskym združením, ktoré združuje pacientov so sklerózou multiplex, ich rodinných príslušníkov a sympatizantov. Je dobrovoľným, neziskovým a nepolitickým združením združujúcim ľudí bez rozdielu národnosti, rasy, svetonázoru či vierovyznania. SZSM zastrešuje 24 klubov na Slovensku, organizuje semináre, konferencie, stretnutia novo diagnostikovaných pacientov s lekármi a založil Sekciu detí, mládeže, rodičov a mládeže. V tomto roku oslávil zväz 30. výročie svojho založenia.
Zdroj: TS
